Rafinha é um bebê de Caruaru/PE que possui atrofia muscular espinhal e necessita de uma medicação milionária, o Zolgensma!!
Enquanto Rafinha luta bravamente para se manter estável (diversas terapias por dia), sua família e amigos lutam para arrecadar o valor através de doações.
Na justiça, há algumas ações que tentam que a União faça valer o direito à vida e garanta o acesso a medicação através do SUS, mas a Justiça Federal em Pernambuco vem entendendo que o Rafinha não merece essa dose de vida.
Em uma reviravolta jurídica, o STF cassou essa decisão e determinou que o TRF5 profira nova decisão.
Precisamos dar visibilidade à luta desta criança e de todas as crianças que estão na mesma batalha pela vida.
Rafinha completa 2 anos em 28/12/21 e esta é a data que a bula nacional determina como limite para receber a medicação, enquanto que diversos outros países estabelecem até os 21 quilos da criança.